Om patientbemötande mm

Det har inte blivit så mycket bloggande på sistone. Främsta skälet är helt enkelt att jag börjat jobba igen, men även annat har kommit emellan. I tisdags var jag inbjuden talare när personalen på vårdcentralen där jag bor hade konferens. Jag pratade om patientbemötande och integritet, här är mitt manus:


Hej!

Jag heter Martin Engqvist, är 38 år och bor i Björknäs med min fru.
Jag är journalist och jobbar med kundtidningar på företaget Spoon Publishing.
Jag är ryggmärgsskadad sedan sex år tillbaka, helt förlamad från axlarna och neråt och helt beroende av hjälp dygnet runt.

NN har bett mig komma hit i dag och jag tänkte att vi skulle tala lite om patientbemötande, integritet och relationen mellan patient och vårdare.


Men först vill jag backa tillbaka lite – en halv minut, närmare bestämt.
Så gott som alltid när jag träffar någon av er finns ni där för min skull.
I dag är det tvärtom. Jag är här för er skull.Alltså presenterade jag mig nyss och berättade vem jag är, varför jag är här och vad jag tänkte göra. Ganska självklart och hyfsat väluppfostrat – men tyvärr långt ifrån självklart i mötet mellan vårdare och patient.
Jag tänkte tala mer om det här om en liten stund.

Jag har säkert behandlats av 50 olika läkare och minst dubbelt så många sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster och arbetsterapeuter under de här sex åren. En stor del av min vakna tid är jag patient.

Mitt i detta omfattande vårdberoende kämpar jag och min fru för att leva ett så bra och värdigt liv som möjligt. Ofta handlar det om att knapra åt sig några timmar här och några timmar där.
Mitt handikapp äter mycket av min tid, men jag vägrar låta det bli det viktigaste i mitt liv. Jag vill fortsätta vara mera Martin, mera make, mera journalist och mera Nackabo än ryggmärgsskadad.
Här kan ni som vårdare både hjälpa och stjälpa. Och även om jag bara utgår från mig själv tror jag att många – inte alla – andra patienter tänker ungefär likadant.

…

Fram till för sex år sedan gick mitt liv på räls. Jag och min fru hade ett underbart liv, jag hade ett roligt jobb, många vänner och möjlighet att göra vad jag ville – resa, roa mig, spela golf och köra roliga bilar.


Den 5 oktober 2000 förändrades allt.
På slingriga bergsvägar norr om Nice tappade jag kontrollen över bilen och voltade ner i en ravin. Killen bredvid mig i bilen skar sig lite i armen – jag bröt min fjärde nackkota och är sedan dess helt förlamad från axlarna och ner.

En vecka efter olyckan vaknade jag på Karolinska sjukhuset. Det tog några dagar innan jag förstod var jag var och vad som hänt. Hur mitt liv skulle komma att se ut hade jag ingen aning om.

I sju veckor låg jag i respirator på NIVA. Den första tiden på sjukhuset har jag fragmentariska minnen av, jag var i chock, fick starka mediciner och hallucinerade en del.
Att säga att man är fokuserad i ett sådant läge vore en lögn. Men perspektivet är extremt snävt. Nästan alla mina tankar kretsade runt mig och mitt den där första tiden. De dagliga rutinerna blev små krokar jag hängde upp tillvaron på: sjukgymnastik på morgonen, någon läkarundersökning under eftermiddagen och så dagens höjdpunkt – duschen varje kväll.

Det händer inte så himla mycket på dagarna på en sådan där avdelning. Men det betyder inte att patientens tid inte är dyrbar.
Det är till exempel inte okej att som läkare meddela att man tänker komma och göra en undersökning klockan ett – och sedan släntra in vid halv fyra utan att ha meddelat förseningen, även om patienten är sängliggande och vårdas på avdelning.
Det har hänt mig många gånger.
I vilket annat sammanhang skulle det beteendet vara okej? Om jag kom två timmar för sent till ett möte i mitt jobb skulle vi förmodligen förlora kunden det gäller.

Men när jag låg där på intensiven ansågs uppenbarligen inte min tid tillräckligt värdefull.
Läkarens nonchalans med min tid blev en tydlig statusmarkering: ”här är det jag som är viktig, du får ligga där tills jag har tid med dig”.
Jag som patient förminskades ytterligare i ett läge där jag redan var den svage och beroende.

Som vårdare är det inte bara patienter ni möter. Mötet med de anhöriga är minst lika viktigt. Det är så lätt att precis allt fokus hamnar på patienten, fastän de allra närmaste i själva verket kan må ännu sämre.

Min fru kommer aldrig att glömma mötet med den läkare som några veckor efter min olycka skulle berätta för mig att jag inte skulle bli bättre. Min förlamning var permanent och jag skulle förbli rullstolsbunden.
Samtalet skulle ske på en måndag. Min fru och min familj hade redan fått informationen medan jag låg sövd, och förbjudits att svara på mina frågor om ”Vad är prognosen?” som började komma i takt med att jag vaknade upp under helgen.

Nej, det viktiga samtalet skulle en läkare ha med mig, och han var ledig över helgen.

Måndagen kom. Han klarade det inte. ”Vad är prognosen?”, mimade jag flera gånger från sängen, fortfarande kopplad till respiratorn. ”Vad är prognosen?” Med flackande blick mumlade han något om att ”det är ju en C4-C5” (den neurologiska benämningen på min skada), och så mycket mer fick han inte ur sig. Vårt liv var slaget i spillror, men den som hade till jobb att ge oss korrekt och begriplig information om vår framtid klarade inte det.

Den typen av samtal är säkert inte lätt för någon vårdare. Och säkert är det svårare för vissa än för andra, som har naturlig fallenhet för att möta människor i svåra situationer.
Men de där mötena och samtalen ingår i ert jobb och jag är övertygad om att man kan träna sig att bli bättre på dem. Det går att lära sig vara empatisk.

Varför inte använda en fusklapp om samtalet man ska ha känns extra jobbigt? Den där läkaren på Karolinska hade gjort ett bättre jobb och besparat oss kränkningen och smärtan om han erkänt för sig själv och för oss att det skulle bli ett svårt samtal - och läst innantill från ett papper.

Vi ser honom i TV ibland. Min fru blir lika ledsen och arg varje gång.

En annan enkel grej som minskar avståndet mellan vårdare patient är att sitta ner. Om patienten är sängliggande eller sitter – sätt dig på en stol själv när du talar med honom eller henne. Att stå upp och tala ner till patienten är också förminskande och understryker bara maktförhållandet.

…

I dag lever jag med personlig assistans dygnet runt och tidvis också med daglig kontakt med hemsjukvården. Jag har också löpande kontakt med Spinalis-kliniken vid Karolinska sjukhuset och håller just nu på att komma tillbaka efter nästan ett års sjukskrivning på grund av ett trycksår som opererades i somras.



För mig som till största delen vårdas hemma är integriteten extremt viktig. Vårt hem är vårt hem, vi har ingen annanstans att ta vägen – efter jobbet, för att umgås med vänner eller bara vara med varandra.
Det är vårt hem – och dit kommer ni och andra för att jobba.

Då kan det bli krockar. Som i somras då en person – ingen av er - som skulle hjälpa mig när jag var sängliggande utan att blinka slet upp ytterdörren, ropade hallå och stolpade in i vårt sovrum – där också min fru fanns, endast iklädd bikini.
Det var oerhört kränkande, inte minst för min fru som gick ut och grät bakom garaget. Inte ens i sitt eget sovrum kunde hon få respekt för sin integritet, för att det faktiskt är hennes hem.

Personen som slet upp dörren utan att ringa på gjorde det naturligtvis inte för att vara elak. Hon lät bara bli att tänka. Hon ställde sig inte frågan: om det här var mitt hem och det var jag som behövde hjälp – hur skulle jag vilja ha det?
Än en gång förminskades jag och blev bara en arbetsuppgift, i mitt eget sovrum, i mitt hem.

”Om det var jag som behövde hjälp – hur skulle jag vilja ha det?” är en bra fråga att ställa sig, och inte bara om man jobbar i vården.
En annan bra fråga är ”För vems skull är vem här?”

I dag var det jag som kom för er skull. Tack för att ni lyssnade.