söndag, december 31

Det finns hopp

Världen, eller rättare sagt den nya arbetstidslagen, kanske inte är fullt så bedrövlig som jag trodde i går. Har nu fått information från arbetsgivarorganisationen KFO om att man i förhandlingar med Kommunal kommit överens om en del undantag och avvikelser som förhoppningsvis ska lindra de mest bisarra effekterna av den nya lagen.
Vi får se. Ni som kan får hålla tummarna.

Gott nytt år!

lördag, december 30

Kanske kan jag aldrig mer resa bort

På måndag börjar den nya arbetstidslagen att gälla. Om den inte ändras eller medger undantag kan jag ha åkt på mitt livs sista utlandssemester. Frågan är om jag ens kan åka till Gotland en vecka i sommar.

Eftersom jag har ett funktionshinder som gör mig beroende av hjälp i princip dygnet runt har jag rätt till personlig assistans. Denna rätt regleras i två lagar: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och Lagen om assistansersättning, LASS. Läs mer om dem här.
Det är på många sätt en fantastisk lagstiftning, som ger mig och många andra förutsättningar att leva ett värdigt och aktivt liv med möjlighet att studera, arbeta, resa och göra annat som de flesta människor tar för givet.

Från den 1 januari träder en annan lag i kraft som, om inga förändringar sker, dramatiskt kommer att försämra dessa möjligheter. Det är den nya EU-anpassade arbetstidslagen som ställer till bekymmer i alla verksamheter där människor arbetar på oregelbundna tider med jourtjänstgöring etcetera.

I dagens DN berättar Heléna Karnström om hur den nya lagen slår mot henne – och hennes personliga assistenter, som enligt artikeln trivs bra med sina oregelbundna arbetstider och längre arbetspass som medger längre sammanhängande ledigheter.
Min egen situation är snarlik Helénas. Själv ska jag nog kunna få till ett schema för mina assistenter som inte kommer att bryta mot den nya lagen – så länge jag håller mig på hemmaplan.
Det blir värre om jag får för mig att resa bort. En vecka på Gotland, dit jag åker så gott som varje sommar och hittills kunnat ta med en assistent per vecka, kommer att kräva att minst fyra assistenter får åka fram och tillbaka till Stockholm med stora kostnader för resor, boende och traktamenten som följd. Kostnader som inte täcks av den assistansersättning som Försäkringskassan betalar ut och som finansierar den personliga assistansen.
Det blir också svårare att få assistenter att följa med på resor om de mellan de kortare arbetspassen tvingas till oönskad och obetald ledighet långt hemifrån.
Förutom det rent ekonomiska konsekvenserna för båda parter innebär detta naturligtvis en minskad flexibilitet för mig som assistansberättigad och en större påfrestning för mig och mina närmaste. Det är helt enkelt jobbigare att resa på semester med fyra assistenter än med en.

Till sist tycks detta vara en lagändring som – när det gäller just personlig assistans – få vill ha. För många som jobbar som personlig assistent är de flexibla och oregelbundna arbetstiderna en av de stora fördelarna med yrket.

Om jag förstått det hela rätt är det Arbetsmiljöverket som ansvarar för den nya lagen (även om det inte är de som hittat på den). Där är den gamle fackpampen Kenth Pettersson generaldirektör. Jag hör av mig, Kenth. Eller så trummar jag ihop några pigga invalider och åker ut och ockuperar ditt kontor.

tisdag, december 26

Katrine, Filippa och vi

Jamenhej. God fortsättning och allt det där. Jag ägnar några annandagstimmar åt att skumma igenom bloggar och annat jag inte läst på länge. Via Isobel hittar jag den här artikeln av Katrine Kielos, publicerad i Expressen förra veckan. Den handlar om Filippa Reinfeldt, eller kanske snarare mediebilden av henne. På Isobels blogg har många kommenterat artikeln.

Det första som slår mig när jag läser KK:s text är hur jävla bra hon skriver. Jag är inte alls söker på att hon har rätt, men oj en sådan läsvärd och underhållande skribent. Katrine Kielos insomnade blogg var under ett halvår bland det mest intressanta som fanns att läsa på nätet. Det är nog fler än jag som hoppas på en comeback. Tillsvidare får vi hålla tillgodo med det hon skriver i Expressen.

Filippa då? Tja, vad ska man säga? Jag har inte läst Mama, Amelia eller någon av alla de andra tidningar som gjort cover stories och stora intervjuer med statsministerns fru. Sverige är ett litet medieland, och hösten/vintern 2006 vill alla redaktioner ha Filippa. De som vill markera att de inte deltar i hysterin kan åka snålskjuts på de andra genom att lite von oben rapportera om Filippa-frossan. Ungefär som jag gör nu.

Och det är väl Filippa Reinfeldt som symbol för de ”nya moderaternas” samhällssyn, och mediebilden av henne, Katrine Kielos skjuter in sig på. Medierna, men också vi mediekonsumenter och kanske också Filippa Reinfeldt själv, bygger upp en endimensionell bild och gör henne (Filippa) till en slags seriefigur, en karikatyr.
Dilemmat med en artikel som KK:s i Expressen är att det känns som att den går för mycket på person – samtidigt som det är det som gör texten effektiv och läsvärd.
Och även en skribent som Katrine Kielos riskerar själv att bli endimensionell och förväntad i sin analys och kritik. Men, icke desto mindre: läs artikeln.

tisdag, december 19

Mer om dödshjälp

För den som eventuellt missat det: Som uppföljning till det lysande reportaget om ms-sjuke Mats som fick hjälp att ta sitt liv på en självmordsklinik i Schweiz pubicerade Svenska Dagbladet i går två intressanta artiklar:

Historien om Lasse Gustavsson, som erbjöds dödshjälp men nekade – och i dag lever ett bra liv, trots omfattande funktionshinder.

Jesuitpatern och professorn Erwin Bischofbergers artikel på Brännpunkt. Han skriver om hur Mats Perssons beslut att ta sitt liv på kliniken kan vara subjektivt rätt samtidigt som det på en objektiv nivå kan vara fel att hjälpa honom dö.

I dagens SvD citeras jag och ett par andra bloggare – i papperstidningen. På nätet kan jag inte hitta artikeln.

måndag, december 18

Jag kanske borde erbjudas hjälp att ta mitt liv. Men tänk om jag inte vill?

Historien om ms-sjuke Mats Perssons assisterade självmord är det starkaste jag läst på länge. Det är inte svårt att känna med honom i hans tröstlösa kamp mot en sjukdom som hade lett till en plågsam kvävningsdöd och i hans beslut att avsluta ett liv han själv upplevde som alltmer meningslöst.
Mats Persson bjöd själv med SvD:s Fredric Karén och frilansfotografen Björn Larsson Rosvall till självmordskliniken Dignitas i Zürich. Han ville väcka debatt, och jag hoppas och tror att han lyckas.
– Det är för jävligt att svårt sjuka människor ska behöva åka utomlands för att få dö, säger Mats själv i reportaget.

Frågeställningen om aktiv dödshjälp är för mig en ekvation utan lösning. Att nekas rätten att ta sitt liv är att fråntas något oerhört grundläggande, att vägras kanske den sista gnuttan värdighet.
Vi har den rätten. Ungefär 1 500 människor i Sverige utnyttjar den varje år. De tar livet av sig.
Ofta talar vi om deras självmord som misslyckanden, rop på hjälp och något som kunde och borde förhindrats om man bara vetat, sett signalerna osv.
Men det finns ett litet antal människor som inte kan avsluta sina liv på egen hand, hur mycket de än skulle vilja. Mats Persson var en. Ska då inte ett civiliserat samhälle ställa upp och hjälpa till att förverkliga denna sista önskan?
Nej.

För - vilka skulle hjälpas att dö? Alla som vill, oavsett hälsotillstånd? Ska vem som helst som inte vågar, orkar eller vill hoppa från Västerbron erbjudas självmordshjälp under seriösa och kontrollerade former? Det är det nog ingen som förespråkar.
Istället handlar diskussionen om mycket svårt sjuka eller handikappade personer. Här uppstår problem. För om samhället – vi – ska acceptera och erbjuda aktiv dödshjälp bara till vissa människor måste vi fastslå kriterier som ska uppfyllas av dessa personer. Vi måste formulera hur sjuk, hur hjälplös, hur handikappad, vårdberoende och svårbotad en människa måste vara för att komma ifråga för assisterat självmord. Och i samma sekund vi gör det har vi skapat en officiellt sanktionerad skala för människovärdet. Då skiljer vi ut en grupp människor och säger: ”ni är värda att få dö”.

Vad skulle det vara för ett samhälle? Och, kanske ännu viktigare: vad säger ett sådant samhälle till alla dem som uppfyller kraven – men som ändå vill leva? Vilka signaler, vilket tryck, från omvärlden känner en svårt sjuk eller handikappad människa som trots oerhört stort vårdbehov och lidande finner livsglädje i att känna solen i ansiktet genom sjukhusfönstret eller höra musik i hörlurarna? Känslan av att man kanske är en börda för sina närmaste och dessutom ligger samhället till last lindras knappast av att samma samhälle erbjuder hjälp med självmord.
Lika lite som staten eller någon annan kan berätta vad som gör en enskild människas liv värt att leva kan någon annan avgöra vad som gör det värt att avsluta.

Det är inte omöjligt att jag själv skulle kvalificera mig för att få hjälp att dö. Jag är sängliggande större delen av dygnet, behöver hjälp med i princip allt och kommer inte att bli bättre. Visst har jag tänkt på självmord, och funderat på hur jag skulle bära mig åt. Men jag vill leva.

Jag hoppas jag lyckats formulera mig någorlunda klart. Detta är i alla fall det tyngsta argumentet jag ser mot en samhälleligt sanktionerad dödshjälp. Sedan finns sådant som läkaretik och frågan om vilka människor som ska arbeta med dödshjälp, men det hoppar jag över.

Hur ska vi ha det då? Mitt undanglidande och måhända fega svar är: som i dag.
Dödshjälp i form av avslutad behandling är inget konstigt. Varje dag slår svenska läkare av respiratorer och hjärt- och lungmaskiner och låter patienter somna in. Patienter vid sina sinnens fulla bruk kan också säga nej till fortsatt behandling.
Jag är också säker på att ansvarskännande och empatiska svenska läkare kan föra seriösa samtal med patienter som vill ha hjälp att dö.

Till sist finns ju möjligheten att åka till Zürich. Än så länge, i alla fall. Såvitt jag förstår är schweiziska myndigheter inte glada över den ”självmordsturism” från andra länder som uppstått som en konsekvens av landets extremt liberala lagstiftning på området.
Att låta schweizarna stå för the dirty work är ingen vidare tjusig inställning. Men jag hycklar hellre lite än lever i ett samhälle som tillämpar en skala som visar vilka som förtjänar att leva eller dö.


Fotnot:
Jag tror att jag i den här frågan delar uppfattning med en del människor som vill begränsa aborträtten eller stoppa stamcellsforskning för att de säger sig ”värna livet”. Dem vill jag inte buntas ihop med. För mig hänger inte frågorna ihop, eftersom jag inte delar abortmotståndarnas syn på när skyddsvärt mänskligt liv uppstår.

söndag, december 17

Läs om Mats sista resa

I dag ska ni läsa Fredric Karéns fantastiskt starka reportage i Svenska Dagbladet om ms-sjuke Mats Persson som åker till en klinik i Schweiz för att få hjälp att dö.
Så snart jag hinner ska jag skriva om varför samhället inte ska erbjuda aktiv dödshjälp.
Men först ska vi ha glöggfest.

lördag, december 16

I rampljuset

Det här känns ju stort. Min genomgång av frilanstyperna uppmärksammas av frilansjournalisten.nu. Man känner sig lite som katten i hermelinernas kula, eller hur man nu säger.

Bon Jules

Så här års inträffar mirakel. Lama dansar, till exempel. God jul, allihop!

fredag, december 15

Ibland går det undan

Helsingborgs Dagblads recensent Kristian Lundberg gillar inte Britt-Marie Mattsson – och föll för frestelsen att såga hennes deckare ”Fruktans makt” utan att ha läst den. Sådant är ju genant om man blir ertappad. Genansen når nu nya nivåer då det visar sig att Mattssons bok inte ens är skriven. Den existerar inte.
Jobbigt, Kristian, jobbigt.

fredag, december 8

Fredagkväll i förorten

Inget bloggat på länge. Man kommer liksom av sig. Men ryktet om min död är överdrivet.
I förmiddags höll jag och Claes Hultling en föreläsning på Danderyds sjukhus för ett 40-tal läkarkandidater. Den tänkta rubriken var något i stil med ”Handikappades rättigheter”. Vi improviserade – och det gick bättre än förväntat. Doktor Claes är ju en rutinerad föreläsare, medan jag är en rookie i sammanhanget. Jag lånade lite av mig själv och det föredrag om patientbemötande jag höll i september. Hursomhelst, det var uppskattat och gav mersmak. Känner att jag skulle kunna göra mera sådant här, och den samtalslika formen funkad bra. Med lite bättre förberedelse kan det bli kanon.

Plockade fram julskivorna. Följande låtar går inte att komma runt:
Fairytale of New York – The Pogues
2000 miles – The Pretenders
Merry Christmas – The Ramones
Hard Candy Christmas – Dolly Parton
Christmas Time In Washington – Steve Earle
…annars är Kelly Willis och maken Bruce Robisons nya gemensamma album ”Happy Holidays” ett helgjutet album för den som vill ha julstämning utan trams och krusiduller.

På tal om Dolly. Jag har biljetter. Har jag skrivit det?

Var på bröllop i Göteborg förra helgen. Den eviga jämförelsen med Stockholm var ett givet återkommande samtalsämne på festen. Så här ligger det till, en gång för alla: Stockholm är tveklöst den vackrare staden av de två. Det vet alla som stått på Fjällgatan och tittat ut över Gamla Stan, eller tagit en promenad över Västerbron.
Men Göteborg har hamnen, en riktig hamn. När folk verkligen reste med båt gick fartygen härifrån till Amerika. Från Stockholm går båtarna till Mariehamn.