Vi är många, och vi är svaga. Vi är det perfekta politiska pyntet.

Rubriken har jag lånat från mig själv och en artikel jag skrev i Stockholm City i vintras. Då handlade det om fysisk tillgänglighet och det löfte politikerna i stadshuset för tio år sedan gav om att Stockholm år 2010 skulle vara världens mest tillgängliga huvudstad. Om någon undrar kan jag berätta att det är den inte, även om mycket säkert blivit bättre.

Den på många håll usla fysiska tillgängligheten är en skandal i sig. Men tyvärr stannar ofta debatten där. Det är liksom lättare att diskutera trottoarkanter och hörslingor än större frågor som tillgänglighet till utbildning, arbetsmarknad, egen försörjning och självständighet – tillgängligheten till ett värdigt liv.

Det var inte bara politikerna i Stockholm som avgav löften för tio år sedan. Då fastslog också riksdagen de handikappolitiska målen som säger att personer med funktionsnedsättning ska ha lika förutsättningar för goda levnadsförhållanden som andra medborgare. Jag utgår från att inget parti invände mot den stolta ambitionen. Herregud, det var ju nytt årtusende, alla var på gott humör och lova kan man ju alltid. Den ligger ju så långt bort, framtiden.

Och hur har det gått?

I en artikel på DN debatt i dag får vi det sorgliga svaret. Socialstyrelsens Håkan Ceder och Karin Flyckt presenterar en ny rapport om funktionshindrade i Sverige och våra livsvillkor. Rapporten bygger på en undersökning av 57 500 funktionshindrade personer och ”visar att funktionshindrade bland annat har sämre utbildning, arbete, ekonomi och hälsa. Särskilt tuffa livsvillkor har personer mellan 20 och 29 år med psykisk ohälsa”. På punkt efter punkt radar Ceder och Flyckt upp orättvisor och ojämlikheter som vore otänkbara om de rört andra, mer talföra minoriteter. Byt ut ordet ”funktionshindrade” mot ”samer” när du läser och känn efter.

Men som sagt, man kan alltid lova. Alldeles särskilt skönt känns det att lova snälla saker till människor man tycker synd om. Ännu skönare är att lova så fint och stort att det inte riktigt går att ta ansvar för och följa upp. Och skönast av allt är att dem man lovar är tillräckligt många för att det ska se stort och tjusigt ut – och samtidigt så svaga att det inte blir så mycket gnäll när löftena inte infrias. Det perfekta politiska pyntet.

Nina och livet

Jag känner inte Nina Muhonen särskilt väl. Men vi har träffats då och då undrar de snart tio år som gått sedan jag bröt nacken. Nina har varit skadad i ungefär 14 år och har en något högre ryggmärgsskada än jag – hon är också totalförlamad men är dessutom respiratorberoende. Utan maskinen hon är kopplad till dygnet runt dör hon.

Nina är en av mina idoler. Hon har visat och visar att det går att leva ett innehållsrikt och värdigt liv även med ett mycket omfattande funktionshinder, och hon visar det utan att hymla med att livet också kan vara jävligt tungt ibland. Hon har varit och är en inspirationskälla för mig, en sådan som jag själv hoppas kunna vara för andra som delar Ninas och mitt öde (vet inte om jag tror på något sådant förresten).

I dagens Svenska Dagbladet intervjuas Nina och berättar bland annat om sin syn på dödshjälp. Hon har klockrent rätt. 

Midsommarläsning i DN

I dagens DN intervjuas jag av Hanne Kjöller. Blir lätt fascinerad några av artikelkommentarerna, som mer tyder på en allmän aversion mot henne än på att man har läst och har en uppfattning om innehållet i artikeln.

Hursomhelst. Här är några grejer jag skrivit tidigare som har beröringspunkter med det jag och Hanne Kjöller talade om. 

Jag är totalförlamad, annars mår jag rätt bra 

"Är glad att jag inte fick som jag ville" 

Sjukvården behöver sina gråzoner

Borde läkare ha avkortat våra liv?

Jag kanske borde erbjudas hjälp att ta mitt liv. Men tänk om jag inte vill?

Bra och dåliga självmord

Ett värdigt liv som totalförlamad

I går kväll var jag med i Nyheterna i TV4 och talade om dödshjälp och livskvalitet och lite annat. Vet inte hur länge klippet ligger kvar, men än så länge kan man se det här. 

Det ljusnar för republiken

Eftersom vi har en Se&Hör-prenumeration till jobbet behöver jag inte gå till frisören för att få veta vad som händer i världen. Läser att det i själva verket var Jonas som dumpade Madde och inte tvärtom. Detta med anledning av att hon ska ha prasslat med en hockeymålvakt i New York, enligt tidningens ”initierade källa”. Jag har svårt att bedöma sanningshalten i detta, jag vet alldeles för lite om ishockey.

Aftonbladet vågar inte riktigt gå lika långt i sin rapportering (fyra reportrar har jobbat med storyn) men kör en klassisk därför-dragning och brassar på med ”Därför ställer Madeleine in alla uppdrag” utan  att  över huvud taget berätta något om just varför  prinsessan med kort varsel uteblir från det arbete du och jag och alla andra betalar henne för att göra.

Eller vad det nu är vi betalar för. Det är minst sagt oklart, visar en granskning SVT:s Peter Rawet gjort.

På ett personligt plan är kärlekstrasslet säkert jobbigt för prinsessan Madeleine och hennes stekar-ex. Men nu råkar det vara så att hennes och hennes familjs enda (och välbetalda) jobb är att vara sagofigurer, offentligheten är inte en del av eller en konsekvens av jobbet – det är jobbet.

Parallellt med att den svassande nonsensjournalistiken inför kronprinsessans bröllop dagligen når nya nivåer tycker jag att man anar ett nytt bett och en friskt syrlig nu-får-det-faktiskt-vara-färdigtramsat-ton i rapporteringen. TT var till exempel elaka nog att citera kungen ordagrant, med hummanden och allt, när han försökte kommentera diskussionen om vem som ska leda vem in i kyrkan:

”Jag vill inte lägga mig i den diskussionen. Jag tycker att det är så många som har så mycket uppfattningar, så att man – ja...”

Kristallklart.

Och i bevakningen av den spruckna förlovningen har medierna tagit ett stort steg och brutit det kungliga otrohetstabut. Säkert är det en eller annan i familjen Bernadotte som oror sig för hur långt den utvecklingen kan gå.

Så var det det där med vem som ska gå in med Victoria i Storkyrkan den 19 juni. Här undrar man ju om Victoria med familj är för dumma för att förstå vad det handlar om och så envisa att de helt enkelt kör över sina uppenbart svaga och/eller inkompetenta rådgivare. Onsdagens huvudledare i DN är klockren, läs den.

Min kompis Martin Kreuger lanserar i en artikel på Newsmill en kittlande teori som om den vore sann skulle vara hedrande för Victotia:

"Detta kan vara en kronprinsessas ultradiplomatiska – men ändå svidande – protest mot sin statschef. Översatt från kungligt symbolspråk till vanligt ockelbomål skulle det låta ungefär så här:

'Du tog dig rätten att försöka hindra mig från att gifta mig med Daniel. Nu ska du be om ursäkt för det genom att lämna över mig till honom inför hela svenska folket. Och du ska se glad ut när du gör det.'”

Fan tro’t.

På annan håll på Facebook har en grupp bildats med namnet ”Alla vi som tycker att Daniels mamma ska lämna över Daniel på bröllopet”. Det är ju lysande.

Allt som allt känns det som att det, om än långsamt, går åt rätt håll.

Leve republiken! 

Vad sitter du på när du bajsar, Fredrik T Strand?

Jag vet ingenting om Fredrik T Strands toalettvanor och har egentligen inget större intresse av dem heller. Hur vi sköter vår tarmtömning är ju som regel något väldigt privat, många har nog lättare att tala om sitt sexliv än sina rutiner på toastolen.

Kanske är Fredrik T Strand en som gärna sitter länge och trycker, kanske vill han alltid ha något att läsa. Kanske tycker han att det är genant att göra ”nummer två” på offentliga toaletter med tanke på risken för prutt- och plumsljud. Kanske är Fredrik T Strand en sådan som alltid studerar sin avföring innan han spolar.

Ett mycket privat område som sagt, och jag har lika lite med Fredrik T Strands toabesök att göra som han har med mina.

Om det nu inte vore så att jag har ett funktionshinder som gör mig beroende av hjälp när jag ska på toa, och inte bara hjälp utan också en del hjälpmedel. Det är här Fredrik T Strand kommer in i bilden. Han är vd för den svenska delen av Sodexo, ett gigantiskt världsföretag som enkelt uttryckt ägnar sig åt lite av varje.

Sodexo driver den hjälpmedelcentral varifrån jag får mina hjälpmedel – rullstol, säng, sittdynor, datorprylar osv. Och det var från Sodexo jag häromdagen fick en ny så kallad hygienstol, alltså en stol jag sitter på både under toalettbesök och när jag duschar.

Stolen stod parkerad, med sittring, potta och allt, i solskenet utanför dörren när jag kom hem i fredags. Grannar och andra eventuellt förbipasserande hade under eftermiddagen erbjudits god möjlighet att skapa sig en bild av mina rutiner för intimhygien och tarmtömning.

Det var en tydlig och sorglig illustration av hur min och andra funktionshindrades integritet värderas av dem vars hjälp vi är beroende av. Att leverera stolen i en låda eller skyla den med svart plast eller ett tygstycke var uppenbarligen ingenting som föll Sodexos personal in innan de körde ut stolen till mitt hem. Än en gång kände jag mig lite förminskad, än en gång påmindes jag om vilka som har övertaget i mitt liv och än en gång drabbades jag av den skavande tanken att jag borde tiga, bita ihop och vara tacksam.

Det kan låta futtigt att gnöla om en jävla duschstol, men jag och många med mig ser ett mönster i detta. Det handlar om respekt och bemötande från dem som har övertag, om synen på den svage och oförmågan att relatera till sig själv och ställa sig frågan ”om det var jag som behövde hjälp, hur skulle jag vilja ha det då?”.

Jag blev både arg och ledsen när jag såg stolen stå utanför huset, och min fru började nästan gråta när jag berättade för henne.

Naturligtvis står Fredrik T Strand och Sodexo inte som ensamma representanter för det här perspektivet. Bemötande, integritet etc är sorgligt eftersatt i hela vårt välfärdssystem.

Det du, Fredrik, kan göra är att aktivt arbeta för att verksamheten i ditt företag (som till stor del tjänar sina pengar just i välfärdssektorn) alltid bedrivs med maximal respekt för den enskilde individen och med omsorg om även svaga människors integritet.

Någon gång i framtiden kan det vara du som får en stol med bajspotta levererad till porten.

En dubbel förolämpning

Så här skriver jag i dagens Stockholm City (100311):

Det här är året då Stockholm skulle bli Världens Mest Tillgängliga Huvudstad. Tar jag mig ut på stan i min elrullstol är det lätt att konstatera att det där löftet politikerna gav för tio år sedan var ett stort skämt. Tunnelbana och buss är bara att glömma, trottoarerna är rena hinderbanorna och hela Gamla Stan med sin gatsten är i praktiken avspärrat område.

Ett decennium räckte uppenbarligen inte. Nu ger samma politiker sig själva ytterligare fem år för att nå målsättningen.

Det känns inte bara som en förolämpning, det känns som två.

Jag och tusentals andra funktionshindrade i Stockholm är inte bara utestängda från stora delar av vår stad och dess utbud. Vi är också människor som politiker kan tycka synd om och välvilligt lova förbättringar och därigenom själva framstå som Goda utan att de riskerar några kännbara konsekvenser när löftena inte infrias. För vi är många, och vi är svaga. Vi är det perfekta politiska pyntet.

Att på riktigt göra Stockholm till världens mest tillgängliga huvudstad kostar säkert en del pengar. Men framför allt kräver det politiskt mod, och inte bara från stads- och landstingshusen utan också från riksdag och regering. Menar man allvar krävs en tvingande lagstiftning som gör det omöjligt – eller åtminstone mycket dyrt - för en kommun eller ett företag att stänga mig ute från en lokal, en skola, en butik eller en restaurang bara för att jag sitter i rullstol.

Jag vet inte om det modet finns hos makthavarna. Men jag vet att jag är trött på tomma löften, politiskt joller och tycka synd om-attityd. Det är inte synd om mig. Jag vill inte ha några särlösningar eller klappar på huvudet. Jag vill åka buss.

Slarvigt om dödshjälp i SvD

I dagens Svenska Dagbladet berättas att nya riktlinjer är på väg när det gäller patienters självbestämmande vid vård i livets slutskede, livsuppehållande behandling, smärtlindring osv.

”Både Läkarförbundet och Läkaresällskapet är på väg att omformulera och förtydliga de regler läkarna har att hålla sig till när de möter dessa svårt sjuka och döende patienter”, skriver SvD. I artikeln uttalar sig Niels Lynoe, ordförande i Läkaresällskapets etikdelegation och Thomas Flodin, ordförande i Läkarförbundets etik och ansvarsråd. Båda har ett ödmjukt, nyanserat och försiktigt sätt att närma sig dessa svåra frågor – och är noga med att poängtera att det inte handlar om att införa dödshjälp.

”Syftet måste vara att respektera patientens önskan om att få avstå från livsuppehållande behandling, aldrig att påskynda döden. Patienten dör fortfarande i sin grundsjukdom, inte av att respiratorn slås av eller på”, säger till exempel Thomas Flodin.

Men sedan gör SvD:s medicinreporter Anna-Lena Haverdahl en halsbrytande och faktiskt bisarr koppling till ett fall hon själv skrivit mycket om tidigare:

”Det innebär att svårt skadade och sjuka patienter som totalförlamade Joakim Alpgård som SvD tidigare berättat om, idag skulle ha sluppit åka till självmordskliniken i Schweiz för att få dö.

Joakim Alpgård som blev förlamad efter en trafikolycka, vädjade i flera år tid om att få avsluta sin respiratorbehandling men fick hela tiden nej. Efter sex år tog han sig hösten 2005 med sin frus hjälp till självmordskliniken Dignitas i Zürich där han till hög kostnad fick den hjälp han önskade.”

Jag kände inte Joakim Alpgård, men så vitt jag vet var han varken svårt sjuk eller döende. Han hade i likhet med mig en hög (i hans fall mycket hög) ryggmärgsskada och, i likhet med mig, ett mycket omfattande funktionshinder. Det är inte att vara sjuk. Och det är definitivt inte att vara döende.

Det finns flera totalförlamade och respiratorberoende personer i Sverige som lever innehållsrika och värdiga liv. Att de behöver respirator för att kunna andas innebär inte att de får en behandling mot något. Jag kan själv inte äta och dricka på egen hand och skulle dö om jag inte fick hjälp med det. Den hjälpen är inte heller någon behandling mot svår sjukdom.

Måhända var Joakim Alpgård en mycket olycklig människa. Men sjuk eller döende var han inte.

För att kunna föra en vettig – och viktig! - diskussion om vård i livets slutskede, smärtlindring och ett ökat patientinflytande i vården, måste man förstå skillnaden och tydligt dra gränsen mellan dödliga sjukdomstillstånd, svåra funktionshinder och själslig smärta.

Att som Anna-Lena Haverdahl gör i sin artikel blanda ihop begreppen är slängigt, slarvigt och okunnigt.

Jag har tidigare skrivit om dödshjälp, här på bloggen och på andra håll:

Sjukvården behöver sina gråzoner

Borde läkare ha avkortat våra liv?

Jag kanske borde erbjudas hjälp att ta mitt liv. Men tänk om jag inte vill?

Bra och dåliga självmord